「在罕見病的路上，我們看見你；讓我們帶著微光，陪你前行。」#罕見疾病
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「在罕見病的路上，我們看見你；讓我們帶著微光，陪你前行。」#罕見疾病
230 觀看人次2024年8月31日
YouTubee2Care 康程式
男孩手臂骨折卻完全不痛？真相竟是一種罕見疾病！
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938 觀看人次1 個月前
YouTube日常知識
新生兒篩檢異常怎麼辦？諮詢兒童遺傳科林煦恆醫師 為您解析基因診斷與罕見疾病 #兒童遺傳疾病
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新生兒篩檢異常怎麼辦？諮詢兒童遺傳科林煦恆醫師 為您解析基因診斷與罕見疾病 #兒童遺傳疾病
302 觀看人次8 個月前
YouTube彰化基督教醫院
三歲兒童成全球首位接受罕病基因治療者－ BBC News 中文
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1.9萬 觀看人次10 個月前
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兩個患有罕見病的孩子，正在努力長大💪
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13 觀看人次7 個月前
YouTubeMrs Bee Charitable Fund 愛家庭慈善基金
Diagnosed with Cancer at 5 and a Rare Disease Last Year, She Wins the Presidential Education Awar...
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63.3萬 觀看人次3 個月前
YouTube全民話燒
BBC News 中文 on Instagram: "三歲的奧利佛患有罕見的遺傳性疾病亨特氏症候群，這種疾病會對身體和大腦造成進行性損害。在最嚴重的情況下，患者通常在20歲之前死亡。其影響有時被描述為一種「兒童癡呆症」。 曼徹斯特的醫務人員首次嘗試透過基因療法改變奧利佛的細胞，如今奧利佛已經接受治療九個月，明顯恢復良好。醫療團隊也期待該種基因療法能成為這種罕見病的永久解決方案。"
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BBC News 中文 on Instagram: "三歲的奧利佛患有罕見的遺傳性疾病亨特氏症候群，這種疾病會對身體和大腦造成進行性損害。在最嚴重的情況下，患者通常在20歲之前死亡。其影響有時被描述為一種「兒童癡呆症」。 曼徹斯特的醫務人員首次嘗試透過基因療法改變奧利佛的細胞，如今奧利佛已經接受治療九個月，明顯恢復良好。醫療團隊也期待該種基因療法能成為這種罕見病的永久解決方案。"
11.1萬 觀看人次10 個月前
Instagrambbcchinese
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A Mother's Intuition! #LinShuyu #RareDisease #SixthSense #Pediatrics #NewMom #HotDoorNight
1.2萬 觀看人次2 個月前
YouTube好看娛樂
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Taiwanese Entrepreneur in China Stirs Concern Over Unusual Physical Appearance; Suspected Rare Di...
2.9萬 觀看人次2 個月前
YouTube鏡報
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My child has a rare disease, how should I love him? #Mozi #TwinPurpleFlames #Wisdom #Awakening #E...
1.3萬 觀看人次4 個月前
YouTube雙生紫焰Violet Flames
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被懷疑罹罕病！孩子神回覆瞬間逗樂全場👏 #以柔說生活
3700 觀看人次2 個月前
YouTube以柔說生活
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領重大傷病卡，可以退部分負擔費用#重大傷病卡#理賠 #重大傷病險#琇姐保險
1.4萬 觀看人次8 個月前
YouTube琇姐保險好管家
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#MatthewPerry speaks exclusively to Diane Sawyer on success, fame and struggle with addiction. The actor, who details his struggle and sobriety journey in his new book, recalls his ‘Friends’ co-stars reaching out to him about his drinking. Watch the full ‘20/20’ special tonight at 8/7c on @abcnetwork. And stream it on @hulu. #abcnews #goodmorningamerica #jenniferaniston #friendstvshow #sobriety #dianesawyer
420萬 觀看人次2022年10月28日
TikTokgma
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妥瑞氏症患者的飲食改善秘訣
11.6萬 觀看人次2025年3月21日
TikTokjoelin0419
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漫畫家隱藏的悲痛秘密：魚乾妹背後的故事
5.4萬 觀看人次9 個月前
TikTokryu_ji_anime
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如果 人和環境只能選一個有障礙 我會選環境 因為人只要有愛就無礙 #輪椅 #罕見疾病 #道路 #日常
2.5萬 觀看人次9 個月前
TikTokyutingsoy
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她真的有在慢慢變乖😔#罕見病女孩的生活 #粉絲 #訂閱
17.3萬 觀看人次2025年7月29日
TikTokk7005200102
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我是小羽 今年一月突然氣胸發現自己得了罕見疾病 以為會有治療的辦法 醫生無奈的表示：這沒有藥醫 之後肺部會越來越差 聽到當下覺得自己還年輕還有兩個小孩 如果我不在了他們怎麼辦！我老公、家人怎麼辦？ - 後來找到一群跟我一樣有這個病的病友們 才知道這個病 「未列入我國罕見疾病、重大傷病公告」！ 有一種藥可以減緩病情 現在一天吃兩顆 需要吃一輩子一直到肺移植成功 但這顆藥實在不便宜也沒有健保給付 對我們病友來說是一個非常大的負擔 我希望透過這支影片可以分享出去給更多人知道 也想請你們幫忙 花個短短的時間 幫我們附議 我們真的會非常感謝你的 附議網址在我的主頁連結裡 需要雙重認證建議使用用電腦操作會比較方便 謝謝你們🙏 #罕見疾病 #淋巴血管平滑肌增生症 #LAM #未列入我國罕見疾病重大傷病 #肺部疾病 #氣胸 #呼吸困難
4.5萬 觀看人次2025年6月16日
TikTokcamillalin0
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［那時候上班沒有任何人保護過她，就我保護過她，因為她要被酒醉鬧事的打！］ 朕以前的同事 她就是找了一個像這樣罕病的男友在一起 那男友「全家都是罕病！」 那時候就已經敲好，結婚時間了 -- 我這位護理師同事 她雖然沒有罕病 但是她有精神病啊！ -- 很相配的！ （她如果沒有罕病男友！她一定更像坦克車！ 我真的拿妳們有神經病的女人沒輒！朕祝福妳們 但不要生小孩,謝謝！） 一天天戀愛腦癌了！！！
119 觀看人次1 週前
TikTokguoshuai_les
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10月3日，據海報新聞，近日，韓國知名演員李東健在綜藝節目中透露，患有罕見病強直性脊柱炎。
1.5萬 觀看人次2025年10月3日
YouTube纵享新闻
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